Kinder & Krebs

Krebs bei Kindern, Kinderwunsch & Schwangerschaft bei Krebs

Fortpflanzung bei Krebs

Kinderwunsch trotz Krebs erfüllbar?

Auch wenn ein Kinderwunsch nach der Diagnose Krebs zunächst in den Hintergrund rückt, muss er nicht unbedingt aufgegeben werden. Zwar können manche Krebsbehandlungen zur Unfruchtbarkeit führen, doch auch in diesen Fällen kann mit Hilfe der modernen Fertilitätsmedizin ein späterer Kinderwunsch wohlmöglich noch erfüllbar sein.

Familie spazieren am Strand

Neben operativen Therapien, bei denen es zu einer weitgehenden Entfernung der Fortpflanzungsorgane kommt, können auch Strahlentherapie und Chemotherapie einen negativen Einfluss auf die Fruchtbarkeit männlicher und weiblicher Patienten:innen haben.

Bei der Strahlentherapie, insbesondere des Bauches und der Beckenregion, können Ei- bzw. Samenzellen beschädigt werden, wenn die Bestrahlung auch Eierstöcke bzw. Hoden einbezieht. Dies kann als Folge eine Zeugungsunfähigkeit bedingen. Die Wahrscheinlichkeit hierfür hängt zum einen von der Strahlenmenge und Strahlendosis ab, zum anderen vom Alter (je älter die Patient:innen, desto höher das Risiko). Dennoch besteht für die meisten Patient:innen, die eine Strahlentherapie erhalten, kein großes Risiko für eine komplette Unfruchtbarkeit.

Bestimmte Substanzen, die bei einer Chemotherapie Anwendung finden, haben einen schädigenden Einfluss auf Keimzellen. Vor allem vor einer Stammzelltransplantation werden mitunter Substanzen verabreicht, die Eierstöcke und Hoden dauerhaft schädigen können. In Folge dessen sind die Patient:innen häufig nicht mehr in der Lage, Kinder zu zeugen.

Sprechen Sie mit dem behandelnden Arzt bzw. der behandelnden Ärztin über die entsprechenden Folgen der geplanten Krebstherapie. Besteht die Gefahr einer Unfruchtbarkeit, gibt es mitunter Möglichkeiten, die einen zukünftigen Kinderwunsch dennoch erfüllen können.

Möglichkeiten für Frauen

  • Einfrieren von Eizellen: Es gibt die Möglichkeit vorsorglich Eizellen entnehmen und einfrieren zu lassen. Dazu muss vor der Entnahme eine Hormontherapie erfolgen, damit mehrere Eizellen heranreifen. In einem kleinen Eingriff werden dann 10 bis 20 Eizellen entnommen. Anschließend gibt es die Möglichkeit, sie befruchtet oder unbefruchtet einfrieren zu lassen. Bei befruchteten Eizellen ist die Wahrscheinlichkeit einer Schwangerschaft etwas höher. Voraussetzung hierbei ist, dass der zukünftige Vater bereits feststeht.
  • Einfrieren von Eierstockgewebe: Ist eine der Therapie vorangehende Hormonbehandlung nicht mehr möglich, kann Eierstockgewebe, das unreife Eizellen enthält, entnommen werden. Dieses wird eingefroren und nach abgeschlossener Behandlung wieder eingepflanzt. Wenn es anwächst, kann es für eine gewisse Zeit wieder seine Funktion erfüllen.
  • Gabe von Antihormonen: Sogenannte Antihormone sorgen dafür, dass ein Hormonmangel auftritt und dadurch die Reifung von Eizellen gestoppt wird. Dadurch sollen Eizellen vor den toxischen Eigenschaften der Chemotherapie bewahrt werden.
  • Operative Maßnahme: Bei einer Bestrahlung im Bauch- oder Beckenraum ist es möglich, die Eierstöcke operativ zu verlegen, um sie dadurch aus dem Strahlungsbereich zu entfernen. Jedoch müssen dazu oft die Eileiter durchtrennt werden, sodass man anschließend in der Regel nur noch durch eine künstliche Befruchtung schwanger werden kann.
    Eine weitere Möglichkeit ist, bei früher Diagnose von Krebs an Gebärmutter, Gebärmutterhals oder Eierstöcken, eine möglichst organerhaltende und weniger umfangreiche Operation vorzunehmen. Dies ist nur sinnvoll, wenn der Tumor dadurch trotzdem entfernt werden kann.

Möglichkeiten für Männer

  • Einfrieren von Sperma: Männer können z. B. in einem reproduktionsmedizinischen Zentrum ihr Sperma einfrieren lassen. Voraussetzung hierfür ist, dass sie bis dahin keine keimzellenschädigende Behandlung hatten.
  • Einfrieren von Hodengewebe: Kann es etwa aufgrund der Krebserkrankung nicht mehr zu einem Samenerguss kommen, so gibt es die Möglichkeit des Einfrierens von Hodengewebe. Dabei werden in einem kleinen operativen Eingriff reiskorngroße Proben entnommen. Mit den darin enthaltenen befruchtungsfähigen Spermien kann später eine künstliche Befruchtung vorgenommen werden.

Das FertiPROTEKT Netzwerk e.V. für fertilitätsprotektive Maßnahmen bei Chemo- und Strahlentherapie bietet auf seiner Homepage viele hilfreiche Informationen sowie ein Forum für Patient:innen und Ärzt:innen und nützliche Kontaktadressen.

Auf der Seite des Bundesverbands Reproduktionsmedizinischer Zentren Deutschlands e.V. finden Sie eine Auflistung aller registrierten Zentren nach Bundesland sortiert.

Pro Familia, die deutsche Gesellschaft für Familienplanung, Sexualpädagogik und Sexualberatung e.V., ist nicht nur im Internet eine gute Anlaufstelle für Fragen rund um Sexualität und Familienplanung, sondern bietet auch zahlreiche Beratungsstellen möglichst in Ihrer Nähe.

Portrait - Experten Psychoonkologie und Krebserkrankungen
Ihre Experten bei Krebs

Sie haben noch offene Fragen zu Krebserkrankungen und verwandten Themen? Wenden Sie sich an unsere Expert:innen aus den Bereichen Onkologie & Hämatologie und Psychoonkologie & seelische Begleitung bei Krebserkrankungen.


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Krebs in der Schwangerschaft

Wenn Freude und Angst zusammentreffen

In seltenen Fällen treffen die zwei medizinischen Ereignisse Schwangerschaft und Krebsdiagnose zusammen. Es entsteht meist eine extreme Belastungssituation, in der die erfreuliche Nachricht über den Familiennachwuchs durch die existentielle Angst um das Ungeborene und um sich selbst überschattet werden kann.

Schwangere legt Hand auf den Bauch

Etwa jede 1000. Schwangere ist von einer gleichzeitigen Krebserkrankung betroffen. Die häufigsten Krebsarten sind dabei Brustkrebs, schwarzer Hautkrebs und Krebserkrankungen des Blut- und Lymphsystems. In den letzten Jahrzehnten ist die Zahl der schwangeren Krebspatientinnen kontinuierlich angestiegen, da es immer mehr Spätgebärende gibt und sich das Krebsrisiko mit zunehmendem Alter erhöht.

Eine Schwangerschaft wirkt sich in der Regel nicht negativ auf den Krankheitsverlauf aus und eine Krebserkrankung an sich stellt im Allgemeinen kein direktes Risiko für das ungeborene Kind dar.

Das ungeborene Kind kann sich nicht bei seiner Mutter mit Krebs anstecken.

Da der Mutterkuchen eine natürliche Barriere zu den Krebszellen bietet, ist das ungeborene Kind vor der Krebserkrankung der Mutter geschützt. Allerdings werden Krebssymptome oft für Schwangerschaftsbeschwerden gehalten. So wird eine Erkrankung oft erst in einem späteren Stadium festgestellt. Des Weiteren sind die Diagnosemöglichkeiten in der Schwangerschaft zum Schutz des Kindes eingeschränkt. Dadurch und durch das Hinauszögern einer Therapie verschlechtert sich oftmals die Überlebenschance der Mütter.

Krebstherapien bei Schwangerschaft

Werdende Mütter können auch trotz einer wirksamen Krebstherapie ein gesundes Kind zur Welt bringen, ein Schwangerschaftsabbruch ist in der Regel nicht nötig.

Dabei gilt es, die Therapie individuell auf die Patientin, ihre Erkrankung und ihr Schwangerschaftsstadium abzustimmen. Für die einzelnen therapeutischen Möglichkeiten gilt folgendes:

    Mittlerweile kann eine Operation meist ohne Beeinträchtigung des Kindes zu jedem Zeitpunkt der Schwangerschaft vorgenommen werden. Lediglich eine Operation der Gebärmutter sollte bis nach der Geburt hinausgezögert werden.

    Mittlerweile können Frauen im Allgemeinen ab dem zweiten Schwangerschaftsdrittel mit einer Chemotherapie behandelt werden, da zu diesem Zeitpunkt bereits die Organe des Kindes ausgebildet sind und so die fruchtschädigende Wirkung gering ausfällt. Dies gilt jedoch nicht gleichermaßen für alle Substanzen. Manche haben erwiesenermaßen einen negativen Einfluss auf die Entwicklung des Kindes bzw. ihre Auswirkungen sind noch nicht gesichert. Diese Substanzen werden deshalb auch nicht zur Chemotherapie bei Schwangeren eingesetzt.

    Ist keine risikoärmere, ebenso effiziente Therapie wie die Strahlentherapie möglich, so können schwangere Krebspatientinnen mit geringer Strahlenmenge (unterhalb von 0,1 Gy) behandelt werden. Ansonsten sollte eine Strahlentherapie erst nach der Geburt erfolgen.

    Da sich der Hormonhaushalt in der Schwangerschaft ändert, sollte nicht weiter in ihn eingegriffen werden. Eine Hormontherapie sollte deswegen erst nach der Entbindung wahrgenommen werden.

    An sich spricht nichts gegen Krebsmedikamente – unter dem Vorbehalt, dass es auch hier Substanzen gibt, die unter Umständen schädlich für das Kind sein können.


    Da es keine allgemeingültige Therapieempfehlung für Schwangere gibt und die Schwangerschaft zudem eine besondere Therapiesituation darstellt, ist es wichtig, Expert:innen mehrerer Fachrichtungen in die Behandlung einzubeziehen. Neben den Krebsspezialist:innen sind dies vor allem die Kinder- und Frauenärzt:innen. So können Sie absichern, dass Sie und Ihr Kind optimal versorgt werden.

    Wird die Krebsbehandlung hinausgezögert, ist eine regelmäßige, engmaschige Kontrolle notwendig.

    Häufig besteht die Möglichkeit, die Krebsbehandlung hinauszuzögern. In diesen Fällen ist es notwendig, dass Sie sämtliche Kontrolluntersuchungen wahrnehmen, damit Ihre Ärzt:innen bei Bedarf schnell handeln können.

    Vorgehen bei schweren Krebserkrankungen

    Wenn der Krebs sehr weit fortgeschritten oder sehr aggressiv ist, kann es notwendig sein die Schwangerschaft abzubrechen, um das Leben der Patientin mit einer aggressiven Therapie zu retten. In einem frühen Schwangerschaftsstadium wird dann meist zu einer Abtreibung geraten. Ist die Schwangerschaft schon weit fortgeschritten, kann ab der 25. Schwangerschaftswoche eine geplante Frühgeburt in Betracht gezogen werden.

    Krebs bei Kindern

    Eine Herausforderung für die ganze Familie

    Jährlich erkranken rund 2.200 Kinder an Krebs.[1] In einer solchen Situation verändert sich nicht nur der Alltag des Kindes, sondern der der ganzen Familie. Familiärer Zusammenhalt ist jetzt besonders gefragt. Um erkrankte Kinder nach der Diagnose ideal darauf vorzubereiten, was auf sie zukommt, ist es wichtig, sie über ihre Krankheit und die anstehenden Therapien aufzuklären. Dies fällt nicht immer leicht. Bei Bedarf kann dabei das speziell ausgebildete Personal der Kinderkrebsstationen helfen.

    Vater hält die Hand seines erkrankten Kindes

    Psycholog:innen und Sozialarbeiter:innen der Kinderkrebsstationen helfen

    Auf den Kinderkrebsstationen arbeiten neben dem medizinischen Personal auch Psycholog:innen und Sozialarbeiter:innen, um die kleinen Patient:innen und ihre Familien zu betreuen. Sie sind während des gesamten Therapie- und Krankheitsverlaufs eine wertvolle Stütze. Denn sie sind kontinuierlich vor Ort, können auf Fragen der Kinder und Eltern eingehen, die Entwicklung des Kindes beobachten und gegebenenfalls darauf reagieren. Außerdem können sie beim Ausfüllen von Anträgen und Formularen behilflich sein. Auch der erzieherische Aspekt bleibt während eines Krankenhausaufenthaltes nicht auf der Strecke. Es gibt speziell für diesen Zweck oftmals Erzieher:innen, die das Spielzimmer betreuen. Ältere Kinder können zudem meist Unterricht im Krankenhaus wahrnehmen, damit sie den Anschluss an ihre Altersgenoss:innen nicht verlieren.

    Geschwisterkinder mit einbeziehen

    Die Unterstützung der Geschwisterkinder spielt für das erkrankte Kind meist eine große Rolle. Deshalb ist es wichtig auch die Geschwisterkinder über die Krankheit aufzuklären, damit sie die Situation besser verstehen und sich nicht ausgeschlossen fühlen. Sie entwickeln dann oft selbst den Drang ihrem Geschwisterchen zu helfen, sei es durch die Begleitung zu einem Arzt- bzw. einer Ärztin, durch Vorlesen oder durch andere gemeinsame Aktivitäten. Dadurch unterstützen sie nicht nur das erkrankte Kind, sondern können auch selbst aktiv sein und treten nicht in den Hintergrund. Denn oft ziehen sich Geschwister zurück, um die Eltern nicht zusätzlich zu belasten. Dies kann sich darin äußern, dass das Kind verschlossen, ernst oder gar übermäßig fröhlich wirkt. In diesen Fällen kann es sinnvoll sein, auch dem Geschwisterkind eine „Auszeit von der Krankheit“ zu ermöglichen.

    Zum Kind sein gehört der Kontakt zu anderen Kindern – auch im Krankheitsfall

    Abgesehen von dem Kontakt mit den eigenen Geschwistern ist auch der Kontakt mit gleichaltrigen Kindern wichtig. Denn Spaß, Lachen und einfach Momente, in denen die Krankheit vergessen werden kann, helfen dabei Kind zu sein.

    Eltern vergessen sich häufig selbst

    Ob es überhaupt möglich ist, sich in einer so sorgenvollen Situation als Eltern auch noch um eigene Bedürfnisse zu kümmern? Fakt ist: Je besser es Ihnen geht, desto besser können Sie Ihr Kind unterstützen und ihm Halt geben. Betreuungsangebote wahrzunehmen oder Hilfe von Freund:innen und Verwandten anzunehmen ist kein Zeichen von Schwäche, sondern es schafft Zeit, um Kräfte zu bündeln oder zu sammeln. Zu jedem Zeitpunkt kann es sehr hilfreich sein, die Hilfe und Unterstützung eines Psychoonkolog:innen anzunehmen. Er kann nicht nur dem Kind bei der Verarbeitung der Krankheit helfen, sondern auch den Eltern, und ihnen außerdem mit Rat und Tat zur Seite stehen. Daneben gibt es auch gemeinschaftliche Erholungsangebote für Eltern und Kinder.

    • Auf der Seite der Deutschen Kinderkrebsstiftung finden Sie Nachsorgeangebote zum Bestellen.
    • Das Buch „Doch nicht unser Kind…“ – Unterstützung für Eltern krebskranker Kinder“ von Martine Hoffmann, Elke Freudenberg, Gilles Michaux und Sven Gottschling enthält Informationen zu den verschiedenen Altersstufen sowie Hörspiele und Entspannungsgeschichten.

    Kindern Krebs erklären

    Offenheit schafft Vertrauen und Sicherheit

    Wenn in der eigenen Familie eine Krebserkrankung auftritt, neigen Eltern oftmals verständlicherweise dazu ihre Kinder schützen zu wollen, indem sie ihre Krankheit verheimlichen. Dabei ist es gerade jetzt wichtig, mit dem Kind in einen offenen Dialog zu treten, um es nicht zu verunsichern.

    Krebs-Patientin redet mit ihrem Kind

    Generell nehmen Kinder, egal welchen Alters, sehr sensibel ihr Umfeld, die vorhandene Stimmung und jede noch so kleine Veränderung wahr. Die Diagnose Krebs bei einem der Elternteile führt häufig zu einer Veränderung in der Familie: Die Eltern sind beschäftigt und belastet, ziehen sich zurück, reagieren vielleicht gereizter und der Tagesablauf allgemein ändert sich.

    Wird den Kindern die Veränderung nicht erklärt, versuchen sie wohlmöglich selbst eine Erklärung dafür zu finden. Nicht selten vermuten sie, Schuld zu sein an der Veränderung, an der Erkrankung des Elternteils und entwickeln Fantasien, die deutlich schlimmer sein können als die Realität. Das Kind bleibt dann mit seinen Sorgen, Ängsten und Schuldgefühlen allein, wenn nicht darüber gesprochen wird.

    Erfährt das Kind später aus anderer Quelle von der Erkrankung des Elternteils, kann ein erheblicher Vertrauensverlust hinzukommen. Deshalb können Kinder in der Regel besser mit einer traurigen Realität umgehen, die sie von ihren Eltern erklärt bekommen, als mit Schweigen.

    Es ist wichtig, die Kinder gut zu informieren, ihnen Raum für ihre Fragen und Sorgen zu geben und sie aktiv in die neuen Veränderungen mit einzubeziehen, ohne sie zu überfordern.

    Mit Kindern über die Krankheit sprechen

    Für Eltern ist es oft einfacher, wenn sie gemeinsam mit den Kindern sprechen können und wenn sie sich vorher über folgende Fragen Gedanken gemacht und untereinander abgesprochen haben:

    • Wie genau schätzen wir die Situation ein?
    • Was davon möchten wir den Kindern sagen?
    • Wie möchten wir das den Kindern sagen?
    • Was antworten wir, wenn sie fragen: „Musst Du sterben?“
    • Was für eine Situation wollen wir wählen, um es den Kindern mitzuteilen?

    Hilfestellungen für eine kindgerechte und altersentsprechende Information, die zugleich nicht überfordert, bieten verschiedene Broschüren und Bilderbücher.

    Bilderbücher können dabei helfen, insbesondere jüngere Kinder zu informieren ohne sie zu überfordern.

    Sie bereiten gut auf ein solches Gespräch vor und erleichtern Eltern einen offenen Umgang mit ihren Kindern. Anregungen und Tipps, wie das Gespräch mit den Kindern geführt werden kann, bietet auch der Verein Flüsterpost e.V.

    Desweiteren gibt es hilfreiche Broschüren und Buchtipps:

    In einer solchen Situation ändern Kinder ihr Verhalten nicht selten: Manche ziehen sich zurück, werden ruhiger und angepasster. Andere drehen auf, werden unruhiger, rebellischer, wieder andere entwickeln Ängste. Sollten Sie sich Sorgen machen, ob ihr Kind mit der neuen Situation gut zurechtkommt, gibt es an einigen Orten Beratungsstellen zum Thema „Kinder krebskranker Eltern“, die Sie kostenlos aufsuchen können.

    Ob es in Ihrer Nähe eine solche Beratungsstelle gibt, erfahren Sie bei Ihrer Krebsberatungsstelle. Der Verein für Hilfe krebskranker Kinder hat ebenfalls Informationen und Ansprechpartnerin für Erwachsene und ihre Kinder zusammengestellt. Und Flüsterpost e.V. verfügt über eine eigene Beratungsstelle, an die sich Eltern und Kinder wenden können.

    Hand streicht über die Wasseroberfläche eines Sees, Mein Krebsratgeber Podcast Logo
    Podcastfolge zu diesem Thema: Diagnose Lungenkrebs – Rolle und Bedeutung für das Familienleben

    In der Folge 12 unseres Podcasts „MEIN KREBSRATGEBER zum Hören” erzählt die Betroffene Manuela, wie sie mit ihrer Familie gelernt hat, mit dem Lungenkrebs umzugehen. Es werden Fragen und Folgen besprochen, die sich innerhalb einer Familie bei einer Krebsdiagnose ergeben. Wie sage ich es den Kindern? Wer hilft uns jetzt?

    Jugendhilfe

    Wer hilft Familien mit krebskranken Kindern?

    Unterstützung für krebskranke Kinder und ihre Eltern

    Während der Krebstherapie eines Kindes benötigt häufig die ganze Familie Unterstützung und Angebote, die es ermöglichen, sich auf das Kind zu konzentrieren und die Familie von Sorgen zu entlasten. Dafür stehen betroffenen Familien verschiedene Optionen zur Verfügung.

    An Krebs erkranktes Kind lächelt

    Bei einer Krebserkrankung des eigenen Kindes ergeben sich konkrete Fragen nach dessen Beaufsichtigung, Versorgung und Pflege. Wir geben Ihnen einen auszugsweisen Überblick über Hilfen, die Ihnen als Familie mit einem krebskranken Kind zur Verfügung stehen. Über die genaue Umsetzung, Rahmen und Voraussetzungen für mögliche Zuzahlungen können Sie sich bei Ihrer Kranken- und Pflegekasse informieren. Zu den privaten und gesetzlichen Hilfsangeboten für Familien mit einem krebskranken Kind gehören unter anderem:

    • Elternhäuser und -wohnungen
    • Übernahme von Kosten für Begleitperson und Fahrten
    • Finanzielle Unterstützung für Haushaltshilfe
    • Arbeitsfreistellung und Krankengeld
    • Pflegegeld/
    • Elterngruppen
    • Nachsorge- und Rehabilitationsangebote

    Elternhäuser und -wohnungen

    Nicht immer ist das nächste Krebszentrum in der Nähe. Damit für die Eltern, die während der stationären Behandlung nah bei ihrem Kind sein wollen, keine hohen Fahrt- oder Hotelkosten entstehen, bietet die Stiftung Deutsche Kinderkrebshilfe in vielen Städten mit Elternhäusern und -wohnungen, die über Spenden finanziert werden, ein vorübergehendes Zuhause. Eine Liste der Elternhäuser finden Sie bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung.

    Übernahme von Kosten für Begleitperson und Fahrten

    Bei stationärer Behandlung umfassen die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung auch die aus medizinischen Gründen notwendige Mitaufnahme einer Begleitperson (Elternteil). Ob diese medizinische Notwendigkeit anerkannt wird, hängt aber oft vom Alter und vom konkreten Krankheitszustand des Kindes ab.

    Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen bei stationären oder ambulanten Behandlungen, wie bspw. Strahlen- oder Chemo-Therapien unter Abzug der gesetzlichen Zuzahlungen auch bestimmte Fahrtkosten zum Krankenhaus. Voraussetzungen sind, dass die Fahrten im Zusammenhang mit einer Leistung der Krankenkasse aus zwingenden medizinischen Gründen notwendig sind und die Krankenkasse diese vorher genehmigt hat. Im Einzelfall werden auch Fahrten zu einer ambulanten Behandlung übernommen. Näheres ergibt sich aus § 60 SGB V und den Krankentransport-Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses.

    Finanzielle Unterstützung für Haushaltshilfe

    Besonders bei Familien mit mehreren Kindern bleibt oft keine angemessene Zeit für die Versorgung des Haushalts übrig. Gesetzlich Versicherte haben unter bestimmten Voraussetzungen bei eigener Zuzahlung Anspruch auf eine Haushaltshilfe, wenn ihnen z. B. wegen einer Krankenhausbehandlung die Weiterführung des Haushalts nicht möglich ist, keine andere im Haushalt lebende Person den Haushalt führen kann und mindestens ein Kind unter 12 Jahren versorgt werden muss.

    Reichen die von der Krankenkasse bewilligten Leistungen nicht aus, können Sie sich beim örtlichen Jugendamt nach weiteren Leistungen, insbesondere nach „Leistungen zur Betreuung und Versorgung von Kindern in Notsituationen“ erkundigen.

    Arbeitsfreistellung und Krankengeld

    Gesetzlich versicherte, angestellte Eltern kranker gesetzlich mitversicherter Kinder haben unter bestimmten Voraussetzungen Anspruch auf bezahlte oder unbezahlte Freistellung von der Arbeit. Sofern sie Anspruch auf Krankengeld nach § 45 Abs. 3 SGB V geltend machen, haben sie gegenüber ihrem Arbeitgeber bzw. ihrer Arbeitgeberin Anspruch auf unbezahlte Freistellung von der Arbeit.

    Der genannte Anspruch auf Krankengeld besteht für jedes erkrankte Kind längstens 10 Arbeitstage je Kalenderjahr, für Alleinerziehende längstens 20 Arbeitstage je Kalenderjahr. Es soll die Beaufsichtigung, Betreuung oder Pflege eines Kindes unter 12 Jahren ermöglichen, dass nicht durch eine andere, im Haushalt lebende Person beaufsichtigt, betreut oder gepflegt werden kann. Ist das Kind behindert und auf Hilfe angewiesen, besteht der Anspruch über die Vollendung des 12. Lebensjahres des Kindes hinaus.

    Ist das Kind schwerstkrank und hat es nur noch eine begrenzte Lebenserwartung von Wochen oder wenigen Monaten, besteht der Anspruch auf Krankengeld für ein Elternteil über die genannte zeitliche Begrenzung hinaus. Dafür ist ein ärztliches Zeugnis notwendig. Für die Versorgung eines krebskranken Kindes reichen die von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlten freien Tage oftmals nicht aus. Sprechen Sie Ihre Krankenkasse oder ihren Arbeitgeber deshalb auf alternative Möglichkeiten an.

    Pflegegeld

    Durch die Folgen der Krebserkrankung werden manche Patient:innen zum Pflegefall und bekommen von ihrer Pflegekasse eine Pflegestufe zuerkannt. Pflegebedürftig sind Personen, die wegen einer körperlichen, geistigen oder seelischen Krankheit oder Behinderung in den Bereichen der Körperpflege, der Ernährung, der Mobilität und der hauswirtschaftlichen Versorgung auf Dauer – voraussichtlich für mindestens sechs Monate – in erheblichem oder höherem Maße der Hilfe bedürfen. Je nach Schweregrad der Pflegebedürftigkeit erhalten Eltern von der Pflegekasse dann für die Versorgung des Kindes zu Hause entweder Sachleistungen (Hilfe von einem Pflegedienst), Pflegegeld oder eine Kombination aus beidem.

    Elterngruppen

    Regionale Elterngruppen bieten den Familien unverbindliche Informationen rund um das Thema Krebs bei Kindern, stehen ihnen während der Zeit im Krankenhaus zur Seite, informieren ehrenamtlich über Hilfeleistungen und bieten manchmal aber auch selbst verschiedenste finanzielle Unterstützung in Notsituationen an. Zudem organisieren sie häufig Freizeit- und Erholungsangebote für die ganze Familie.

    Nachsorge- und Rehabilitationsangebot

    Nach einer Krebstherapie kann für ein Kind eine ambulante oder stationäre Rehabilitation in Betracht kommen. In Einzelfällen kommt nach entsprechend erfolgreichem Antragsverfahren darüber hinaus eine familienorientierte Reha-Maßnahme in Frage, bei der die Familienangehörigen des kranken Kindes mit in die Rehabilitation aufgenommen werden. Grund ist in diesen Fällen, dass dies eine notwendige Voraussetzung für den Rehabilitationserfolg des erkrankten Kindes ist.

    Da für diese Maßnahme eine gleichrangige Zuständigkeit von gesetzlicher Renten- und Krankenversicherung besteht, gibt es eine Verfahrensabsprache zu Anträgen der familienorientierten Rehabilitation zwischen der Deutschen Rentenversicherung Bund, dem Spitzenverband der landwirtschaftlichen Sozialversicherung und dem GKV-Spitzenverband. Für jugendliche Krebspatient:innen besteht in manchen Zentren ein spezielles Angebot, es gibt aber auch extra für Jugendliche eingerichtete Rehabilitationen, bei denen die Familienangehörigen nicht dabei sind.

    Eine medizinische Reha-Maßnahme muss grundsätzlich ärztlich verordnet und von der Krankenkasse genehmigt werden. Genaueres ergibt sich unter anderem aus der Rehabilitations-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses. Sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt bzw. Ihrer Ärztin, mit der Sozialstation des Krankenhauses, mit Krebsberatungsstellen oder mit Ihrer Krankenkasse über Möglichkeiten der Rehabilitation und ihre Beantragung. Bei der Kinderkrebsstiftung finden Sie Adressen von familienorientierten Rehabilitationszentren, die Ihnen auch bei der Antragstellung helfen können.

    Ausführliche Informationen und Adressen finden Sie zu den verschiedenen Sozialleistungen im Blauen Ratgeber „Krebs bei Kindern“ der Deutschen Krebshilfe und der Broschüre „ Sozialrechtliche Informationen für Familien mit einem krebskranken Kind “ von der Deutschen Kinderkrebsstiftung.

    Angebote für krebskranke Kinder und Jugendliche

    Von Waldpiraten bis Mentoren

    Lange Krankenhausaufenthalte und Nebenwirkungen der Therapien hinterlassen bei krebskranken Kindern und Jugendlichen oftmals Spuren. Kontaktmöglichkeiten zu Gleichaltrigen und normale Freizeitaktivitäten sind im Allgemeinen stark eingeschränkt. In Freizeitcamps und Seminaren können sie gemeinsam mit gleichaltrigen Betroffenen die Erfahrungen während und nach der Therapie verarbeiten und wieder ganz Kind sein.

    An Krebs erkranktes Kind fährt Go-Kart

    Erfahrungen während der Therapie, Gefühle der Isolation und der Hilfslosigkeit gehen meistens nicht spurlos an Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung vorbei. Kontakt zu anderen Betroffenen und gemeinsame Aktivitäten sind deshalb während und nach der Therapie wichtige Beiträge für ihre soziale Integration. Besonders für Jugendliche ist der Austausch mit anderen Gleichaltrigen in einer ähnlichen Situation meist schwer, da nur wenige Jugendliche von einer Krebserkrankung betroffen sind.

    Für Kinder und Jugendliche gibt es von der Deutschen Kinderkrebsstiftung geförderte und organisierte Angebote zur Selbsthilfe:

      Das Mentoren-Projekt „Patienten helfen Patienten“ ist ein Selbsthilfeprojekt mit dem Ziel, den Austausch zwischen gleichbetroffenen jungen Menschen zu erleichtern. Damit bietet es den Jugendlichen die Möglichkeit, aus den Erfahrungen von ehemals an Krebs erkrankten jungen Menschen (den Mentoren) Hoffnung zu schöpfen und von ihrem Wissen zu profitieren.
      Das Waldpiraten-Camp ist ein Ferien-Freizeitcamp für krebskranke Kinder ab neun Jahren, junge Erwachsene und ihre Geschwister. Neben den nach Alter gruppierten Camps finden auch Camps allein für trauernde Geschwister statt. Über eine Woche lang können sie an einem erlebnispädagogischen Angebot teilnehmen, sich von der Krankheit und Therapie erholen und neue Kontakte und Freundschaften knüpfen. Das Camp wird fast ausschließlich durch Spenden finanziert.

      Auf dem Gelände des Waldpiraten-Camps findet zudem zweimal im Jahr das Junge-Leute-Seminar statt. Junge Erwachsene ab 18 Jahren mit und nach einer Krebserkrankung kommen hier zum Austausch von Erfahrungen zusammen. An dem Seminar können auch ihre Partner:innen, Freund:innen und Geschwister teilnehmen.

      Selbsthilfeangebote vor Ort und Online

      Das Angebot an Selbsthilfegruppen für krebskranke Kinder und Jugendliche ist nicht groß. Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) hat eine Website zum Thema Selbsthilfegruppen speziell für Kinder und Jugendliche ins Leben gerufen. Dort kann man u. a. Selbsthilfegruppen für junge Menschen in der eigenen Region finden, allerdings nicht ausschließlich zum Thema Krebs.

      Regionale Elterngruppen bieten ein umfangreiches Angebot für krebskranke Kinder und ihre Familien: Gesprächsgruppen, gemeinsame Freizeitaktivitäten aber auch Urlaub in Ferienwohnungen für die ganze Familie oder Freizeitcamps gehören zu den Unterstützungsangeboten der gemeinnützigen Vereine. Eine Liste der Elterngruppen, mit denen auch die Kosten besprochen werden können, finden Sie bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung.

      Onko-Kids-online, organisiert von der Aktion für krebskranke Kinder e.V., ermöglicht Kindern und Jugendlichen sich bereits in der Klinik mit anderen in der gleichen Situation in einem Forum oder Chat zu vernetzen.

      Die Elterninitiative Krebskranke Kinder München e.V. hat die Seite http://www.krebs-bei-kindern.de initiiert, die neben einer Mailingliste auch Erfahrungsberichte von betroffenen Kindern und Jugendlichen anbietet.

      Broschüren und Informationsmaterial zum Download
      Autoren- & Quellinformationen

      Dieser Text entspricht den redaktionellen Standards der JanssenWithMe und wurde von einem Mitglied des redaktionellen Beirats der JanssenWithMe geprüft. Lernen Sie hier den medizinischen Beirat unserer Redaktion kennen.

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      Referenzen

      Doshi A und Chataway J. Multiple sclerosis, a treatable disease. Clin Med (Lond). 2016;16(Suppl 6):s53-s59.
      Hauser SL und Oksenberg JR. The neurobiology of multiple sclerosis:
      Hauser SL und Oksenberg JR. The neurobiology of multiple sclerosis: genes, inflammation, and neurodegeneration. Neuron. 2006;52(1):61-76.
      Smith MM und Arnett PA. Factors related to employment status changes in individuals with multiple sclerosis. Mult Scler. 2005 Oct;11(5):602-9
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